Activitatile proiectului sunt:
A1. Management de proiect – Realizarea coordonarii eficiente a membrilor echipei astfel incat sa fie atinse obiectivele si indicatorii proiectului.
A2. Informare si comunicare – Realizarea unei campanii de informare si comunicare cu privire la scopul, obiectivele si rezultatele acestui proiect,in sensul cresterii gradului de informare a specialistilor si a publicului larg in ceea ce priveste specificul ingrijirii paliative pediatrice.
A3. Cartografierea nevoilor de servicii de ingrijiri paliativa pediatrica – realizarea unei diagnoze sociale la nivel national prin identificarea numarului de copii diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata, identificarea nevoilor acestora si proritizarea nevoilor precum si identificarea serviciilor care trebuie dezvoltate, modernizate sau regândite pentru a raspunde nevoii de ingrijire paliativa pediatrica.
A4. Creare grup de lucru pentru dezvoltarea de ghiduri si protocoale clinice– identificarea unui grup de specialisti, cu competente in ingrijiri paliative, care sa isi aduca contributia la dezvoltarea de ghiduri si protocoale clinice
A5. Elaborare ghiduri si protocoale clinice in ingrijirea paliativa pediatrica – Deoarece ingrijirea paliativa pediatrica este abia la inceput in tara noastra, a aparut nevoia de a elabora ghiduri/protocoale clinice pentru a furniza serviciile medicale copiilor diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata. Protocoalele il ajuta pe medic sa actioneze de la un standard de calitate.
A6. Actiuni de lobby si advocacy pentru promovarea nevoii de ingrijiri paliative pediatrice si de ghiduri si protocale clinice:
– crearea unei retele de apartinatori promotori ai nevoii de ingrijiri palitive pediatrice – care sa devina „vocea publica” a nevoilor copiilor
– sesiuni de training si informare privind tehnici de lobby si advocacy pentru membrii retelei de apartinatori
– intalnire cu Asociatia Nationala de Ingrijiri Paliative(ANIP) in vederea mobilizarii pentru a pune pe agenda
publica ingrijirea paliativa pediatrica
– masa rotunda – nevoia practicii unitare in ingrijirea paliativa pediatrica cu participarea reprezentantilor Ministerului Sanatatii, medici, reprezentanti ai ANIP si a altor stakeholderi in vederea constientizarii nevoii imperioase de a oferi o ingrijire de calitate copiilor diagnosticati cu boli incurabile prin elaborarea ghidurilor si protocoalelor clinice specifice ingrijirii paliative pediatrice. Va avea loc o prezentare a rezultatelor cartografierii nevoii de ingrijiri paliative precum si a ghidurilor si protocoalelor clinice
– campanie de constientizare a dreptului de a beneficia de ingrijire paliativa pediatrica
A7 – Implementare ghiduri si protocoale clinice in ingrijirea paliativa pediatrica – ghidurile vor fi implementate in unitatea noastra sanitara si se va realiza o analiza a efectelor/eficientei acestora
A8. Conferinta nationala – Ingrijirea paliativa pediatrica – nevoie, interventie si dezvoltare – promovarea de bune practici in domeniul ingrijirii paliative si prezentarii nevoii de furnizare de servicii specializate pentru copiii diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata.
A9. Activitate de dezvoltare organizationala – dezvoltarea sistemului de management al informatiei prin stabilirea unui set minim de date ce trebuiesc colectate la nivelul fiecarui program al asociatiei ( Centru rezidential pentru persoane cu dizabilitati, serviciul de ingrijire paliativa la domiciliu, centru de e zi si unitatea sanitara cu paturi), crearea unei retele de intranet, dezvoltarea unui sistem de de back-up a informatiei si procedurarea activitatii privind utilizarea sistemului informational nou creat.