Ingrijirea paliativa pediatrica, este definita, potrivit OMS (WHO, Cancer – Palliative Care, 2016) drept “ingrijirea activa totala a corpului, sanatatii mentale si spirituale si, de asemenea implica sprijin pentru familia acestuia. Furnizorii de servicii medicale ar trebui sa evalueze si sa usureze suferinta fizica, psihologica si sociala a copilului. Ingrijirea paliativa eficienta presupune o abordare multidisciplinara care include familia’’.

Copiii cu boli incurabile / amenintatoare/ limitatoare de viata necesita servicii de ingrijire paliativa incepand din momentul diagnosticarii pana la deces. 

Acestia au nevoi multiple, o intelegere limitata asupra vietii, bolii si a mortii. Multe boli au un grad mare de complexitate si copilul poate trece usor de la simptome controlate, la episoade critice aflate la granita cu moartea. Natura si evolutia unor bolii, lipsa serviciilor de ingrijire paliativa pediatrica la nivel national, lipsa de ghiduri si protocoale clinice specifice ingrijiri palliative pediatrice  ingreuneaza decizia cu privire la alegerea unui tratament adecvat si incertitudinea unui prognostic. 

Avand experienta in furnizarea a IPP in 3 tipuri de servicii: la domiciliu, in centrul de zi si in hospice(singura unitate sanitara cu paturi ce furnizeaza exclusiv ingrijire palitiva pentru copii), Asociatia Lumina s-a confruntat cu lipsa ghidurilor si protocoalelor clinice, s-a implicat alaturi de alte institutii in procesul de schimbare in acest domeniu: s-au creat sectii de ingrijire paliativa pentru adulti, s-a elaborat primul regulament de organizare si functionare a ingrijirilor palliative, aprobat prin ordin de ministru sanatatii nr. 253/ 2018.

Una dintre cele mai importante provocari ale serviciilor de ingrijire paliativa pediatrica (IPP), consta in lipsa de informatii despre numarul de copii cu boli incurabile, nu exista un registru national functional pentru boli rare si cronice, tipul afectiunii, serviciile disponibile. Pentru a fi furnizate servicii acolo unde nevoia este mai mare, pentru a imbunatati calitatea vietii acestor copii dar si a familiilor lor sunt necesare: 

identificare copiilor care se confrunta cu boli limitatoare de viata si a familiilor lor si dezvoltarea unei noi abordari a problematicii ingrijirii paliative 

– cartografierea nevoii de ingrijire paliativa pediatrica si dezvoltarea/promovarea la nivel national a unor instrumente de lucru, ghiduri si protocoale clinice pentru copii diagnosticati cu boli incurabile inexisistente in acest moment.

Daca pana in prezent doar cateva organizatii neguvernamentale si unii specialisti din domeniu, au facut eforturi de a pune pe agenda publica problematica ingrijirii paliative, prin acest proiect urmarim si crearea unei retele de apartinatori care sa devina „vocea publica” a nevoilor copiilor.

Scopul proiectului:

Proiectul isi propune sa realizeze demersurile necesare – identificarea grupului tinta, crearea de instrumente moderne de actiune – pentru a pune pe agenda publica la nivel national ingrijirea paliativa pediatrica care sa contribuie la asigurarea accesului echitabil la servicii de sanatate pentru copii diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata sau boli incurabile. 

Obiectivele proiectului:

O.1 : 188 de copii diagnosticati cu boli limitatoare de viata au acces echitabil la servicii de ingrijire paliativa pediatrica prin elaborarea a 10 de ghiduri/ protocoale clinice specifice ca instrument de lucru pentru profesionisti din domeniu pana la sfarsitul proiectului.

O.2 : Realizarea unei retele de apartinatori/familii ale copiilor beneficiari ai proiectului si instruirea membrilor retelei cu privire la tehnici de advocacy si lobby pentru sustinerea unei campanii de lobby si advocacy referitoare la dreptul copiilor diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata pana la sfarsitul proiectului care sa senzibilizeze autoritatile si opinia publica din Romania.

O.3 : Realizarea unui raport analiza de date cantitative/calitative pentru a identifica numarul de copii ce sufera de afectiuni limitatoare de viata si nevoile acestora precum si prezentarea acestui raport la nivelul decidentilor de la Ministerului Sanatatii pe perioada de implementare a proiectului.

Obiectivul de dezvoltare organizationala al proiectului :

Dezvoltarea unui sistemului de management informational al organizatiei prin crearea unei retele de intranet, crearea unui sistem de back-up informational si dezvoltarea unui sistem de date coerent si a unor proceduri de lucru unitare pana la sfarsitul implementarii proiectului.

Proiectul doreste sa faca auzita vocea copiilor diagnosticati cu afectiuni limitatoare sau amenintatoare de viata, sa faca cunoscute nevoile si dificutatile cu care acestia se confrunta, sa puna pe agenda publica problematica ingrijiri palittive pediatrice, o “cenusareasa” a sistemului sanitar medical din Romania astfel incat sa creasca acesul acestor copii la serviciile specializate atat de necesare.

Pentru a realiza accest lucru vom intreprinde  urmatoarele activitati:

• crearea unei retele de apartinatori ai copiilor diagnosticati cu afectiuni limitatoare de viata, promotori ai nevoii de ingrijiri palitive pediatrice – care sa devina „vocea publica” a nevoilor copiilor,
• sesiuni de training si informare privind tehnici de lobby si advocacy pentru membrii retelei de apartinatori.
• organizare unei campanii cu spijinul apartinatorilor pentru a promova dreptul copiilor la ingrijiri paliativa,
• intalnire cu Asociatia Nationala de Ingrijiri Paliative(ANIP) in vederea mobilizarii pentru a pune pe agenda publica ingrijirea paliativa pediatrica – masa rotunda – nevoia practicii unitare in ingrijirea paliativa pediatrica cu participarea reprezentantilor Ministerului Sanatatii, medici, reprezentanti ai ANIP si a altor stakeholderi in vederea constientizarii nevoii imperioase de a oferi o ingrijire de calitate copiilor diagnosticati cu boli incurabile prin elaborarea ghidurilor si protocoalelor clinice specifice ingrijirii paliative pediatrice.