Diagnosticul de boală limitatoare sau amenințătoare de viață este un diagnostic greu de manageriat chiar și în cazul unui pacient adult. Atunci când vorbim de pacientul copil, situația este cu atât mai grea. 

În foarte multe cazuri, micul pacient nu înțelege de ce viața i s-a schimbat radical sau de ce nu poate să facă ceea ce fac ceilalți copii din familie, de ce nu poate să se joace și de ce nu poate merge la școală și de ce petrece atât de mult timp în spital.

Copilul și familia acestuia sunt grav afectați de diagnosticul și prognosticul cu care se confruntă. Chiar și în cazul pacienților de vârstă foarte mică apare teama, vina, sentimentul de abandon și de neputință. Pentru familie, pe lângă multitudinea de sentimente, familia se confruntă și cu presiune suplimentară asupra bugetului familial, neglijarea celorlați membri ai familiei datorită centrării pe problema de sănătate, furie și anxietate, depresie, izolare.

Îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă odată cu diagnosticarea bolii, continuă indiferent dacă pacientul beneficiază sau nu de tratament curativ și oferă suport familiei în perioada de doliu. Accentul îngrijirii se pune pe pacient și familie iar scopul este de a-i ajuta pe aceștia să aibă o viață și o moarte bună, atât cât este posibil. Familia unui pacient afectat de boală este la rândul său “un pacient” pentru rețeaua de îngrijiri paliative.

Îngrijirea paliativă răspunde următoarelor nevoi ale pacienților:

– nevoi fizice: durerea și alte simptome necontrolate sunt evaluate și tratate într-o manieră profesionistă de către echipa medicală;

– nevoi psihologice: răspuns la durerea emoțională și spirituală;

– nevoi sociale: consiliere și îndrumare pentru a răspunde nevoilor sociale ale familiei;

– nevoi educaționale: educația face parte din dezvoltarea persoanală a fiecăruia și este un drept fundamental al fiecărui individ;

– nevoie de socializare: scoaterea din izolare a pacienților și implicarea lor în activități adaptate situației medicale personale;

– nevoi spirituale: intervenții care să-i ajute pe pacienți și familiile acestora să găsească un sens și un scop în viață;

Îngrijirea paliativă răspunde următoarelor nevoi ale familiilor pacienților:

– nevoie educaționale: pregătirea și educarea membrilor familiilor în funcție de nevoile specifice ale pacienților (explicarea diagnosticului medical, modalități de hrănire, administrare tratament, mobilizarea pacientului, etc).

– nevoi emoționale: răspuns la sentimentele negative legate de afecțiunea limitatoare de viață.

– nevoi religioase și spirituale: intervenții care să-i ajute pe pacienți și familiile acestora să găsească un sens și un scop în viață;

– nevoie de respiro: familia necesită timp de odihnă pentru a putea răspunde nevoilor de îngrijire ale pacientului;

– pregătirea pentru deces și însoțirea pe perioada de doliu.

Bibliografie: Goldman, Ann & Hain, Richard (2021). Oxford Textbook of Palliative Care for Children 3rd Edition. Oxford University Press. DOI: 10.1093/ med/ 9780198821311.001.0001